Proposta di legge: istituire la rete nazionale dei registri dei tumori

Mag 11 2016
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Ancora nel 2010 era stato previsto l’incremento della copertura della popolazione da parte dei registri dei tumori e la creazione di reti telematiche tra registri dei tumori, finalizzati alla restituzione di dati epidemiologici in un’ottica integrata e orientata allo sviluppo delle reti oncologiche.

Allora si parlava dei registri dei tumori (e l’istituzione di registri regionali dei tumori) quali strumenti essenziali per la valutazione di impatto dei programmi di screening oncologici.
I registri dei tumori di popolazione sono nati in Italia alla fine degli anni ’60 e si sono sviluppati nel nostro Paese per iniziativa di singoli gruppi di ricerca. Lo scopo era quello di fornire dati utili per la valutazione del rischio oncologico e dell’impatto delle strategie di prevenzione e di cura, nonché di sostenere l’attività di ricerca e di governo attraverso la produzione di dati rappresentativi di tutti i tipi di tumore insorgenti nel territorio di competenza.

Attualmente la rete dei registri dei tumori è costituita da 40 registri accreditati (oltre a 6 registri specializzati), che sorvegliano complessivamente quasi 34 milioni di cittadini (56 per cento della popolazione). Quattro ulteriori registri sono in corso di accreditamento (circa 2.000.000 di persone, 3 per cento) e 21 altre strutture hanno iniziato la loro attività (11.700.000 persone, 19,7 per cento).

La rete dei registri dei tumori italiani ha organizzato i suoi dati in una banca dati nazionale contenente dati di quasi 3 milioni di malati di tumore e di oltre 1 milione di deceduti per tumore.

Per favorire l’impegno fin qui realizzato dai registri dei tumori organizzati nella rete dall’AIRTUM che è stata in grado di raggiungere gli obiettivi richiesti dalla programmazione istituzionale nazionale, insieme con altri colleghi ho presentato una proposta di legge finalizzata all’istituzione della rete nazionale dei registri dei tumori con copertura del 100 per cento del territorio nazionale, rispondente ai livelli qualitativi richiesti dalle istituzioni e dalla comunità scientifica internazionale.

L’incertezza del quadro normativo rischia di compromettere seriamente l’attività di un network costretto a lavorare da anni in una situazione di crescenti precarietà. Il monitoraggio dei rischi ambientali e personali, di forte attualità, la valutazione di impatto delle strategie di prevenzione e dei programmi di screening e le sorveglianze dei percorsi diagnostico-terapeutici e di follow-up dei pazienti oncologici rendono una moderna rete di registrazione dei tumori un’esigenza non più procrastinabile.
La proposta di legge prevede l’istituzione della rete nazionale dei registri dei tumori ai fini di prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria nonché di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire la raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e per caratterizzare i casi di neoplasie in una popolazione definita.

Favorire le cure è un dovere che lo Stato deve assumersi.

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